Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima hasta el 2019, que 50 millones de personas a nivel mundial padecen de Anemia Falciforme y en Panamá, para este mismo año, los datos arrojan cifras del 6% como población portadora y el 5% la padece; según algunas publicaciones internacionales (Huttle, 2015), en Panamá podrían estar naciendo entre 100 y 150 niños con la enfermedad y entre 4,000 y 4,500 niños portadores cada año.

La Anemia Falciforme (AF), es una enfermedad genética, hereditaria, que afecta la hemoglobina, sustancia de los glóbulos rojos encargada de transportar el oxígeno desde los pulmones a los tejidos.

Esta enfermedad, es causada por la mutación del gen de la Beta Globina, parte fundamental de la molécula de la hemoglobina, lo cual resulta en la formación de eritrocitos en forma de medialuna y cuya forma regular es redondeada. Los pacientes con AF, nacen con dos genes de células falciformes, uno de cada progenitor.

Las células en forma de medialuna no son flexibles y no pueden cambiar de forma fácilmente. Cuando esto sucede, el oxígeno no puede llegar a los tejidos cercanos. La falta de oxígeno puede causar ataques de dolor repentino y severo, llamados crisis de dolor. Estos ataques pueden ocurrir sin previo aviso. Por lo que se requiere acudir al hospital para recibir tratamiento, ya que los órganos se lesionan.

El Centro de Investigación Médica de Pacífica Salud en conjunto con la Fundación para la Promoción de la Investigación en Anemia Falciforme y Enfermedades Raras (FPIAF), estarán realizando el estudio: «Evaluación del impacto de la Anemia Falciforme en la calidad de vida y síntomas reportados de pacientes pediátricos y adultos en la República de Panamá», con el objetivo de conocer desde el punto de vista del paciente, detalles como síntomas más frecuentemente presentados, impacto en la vida diaria, en el trabajo, en la escuela, en la salud mental, además de recoger variables demográficas de los pacientes, informó el Doctor Fernando Díaz, médico hematólogo y de medicina interna, Director de Información Médica y Gestión del Conocimiento y Sub Director Médico de Pacífica Salud e Investigador Principal del estudio.

Este estudio, que cuenta con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación de Pacífica Salud, utilizará una encuesta online entre pacientes escogidos de forma voluntaria a través de las redes sociales, asociaciones de apoyo a pacientes y profesionales de la salud; será una encuesta anónima, ya que solo se obtendrán datos referentes a los ya descritos y no a sus datos personales.

El estudio aportará información a los proveedores de salud, a las asociaciones de apoyo a pacientes y la comunidad científica para diseñar intervenciones que tengan un mayor impacto en este grupo de pacientes y contará además con el apoyo de importantes entidades como:

Fuentes:
Pacifica Salud
Datos estadísticos publicados de la OMS
Datos estadísticos publicados del Hospital del Niño
Datos informativos publicados de la Caja de Seguro Social
Referencia Editorial compartida por la Caja de Seguro Social. Libro Vidas de Cristal de Ida Soriano.
Huttle, A. et al. Sickle Cell Disease in Latin America and the United States. Pediatric Blood Cancer 2015; 62:1131-1136

Actualmente este estudio está en reclutamiento activo.